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バイオ製剤

 皮下注射のエンブレム、ヒュミラ、シンポニーでは効かず、点滴のレミケードを試し、
かなりいい感じだったが、何と「膿胸」になり、入院、手術。

副作用で「膿胸」となったと判断で、レミケードは出来ず、アクテムラへ。

全然効かず、全身あちこちの痛みと変形に怯え、このままならまた「膿胸」になってもいいからレミケードにしてもらいたいくらい。

結局次の手は「オレンシア」。
一泊の入院での点滴。

来週の木曜日が最初。始めるとなったら早くしてもらいたい。痛くて仕方がない。

posted by: smilemama | - | 17:34 | comments(1) | trackbacks(0) |
現在の状況
 

 現在の状況は薬を飲まないと動けない状況。変形もかなり進んでいます。


今試されてる治療は「アクテムラ」という一日入院の点滴による治療。


最初は効かず、3か月ほど苦しみました。


「アクテムラ」を止めてもらおうと思いましたが、効き始めるのに時間がかかると言われ続けて来ましたので耐えましたが、最近は効いて来ているようです。


普段の薬は痛み止め、胃薬、プレドニンの半分の「プレドハン」です。


リウマチと判明し早23年です。完治は望めませんが痛みだけでも抑えていただきたいものです。


リウマチの正体や治療法など大分進歩して来ましたので、これから発症する人は多分完治するようになるでしょう。
そう心から願います。

posted by: smilemama | リウマチ(リュウマチ、リューマチ)の体験談 | 13:17 | comments(0) | trackbacks(0) |
リウマチの新しい注射薬 生物学的製剤治療

 レミケード・エンブレル・ヒュミラ・アクテムラ最新情報
 生物製剤 抗TNFアルファ薬 抗サイトカイン治療 など呼ばれます。

 すでに、特殊な治療ではなく、MTXとならびリウマチ治療の大きな2本柱になっています。全世界・日本で過去数年間の大きな
実績により安全性が確立しています。難点としては治療費が高いことです。 (3割負担で月2-4万円)

 それさえなければ、本当は全員に処方してあげたいくらい、安全でよく効く薬です。

 1. サイトカインとは? 

 リンパ球などの細胞が分泌する物質で、いろいろな種類があり、全身のからだの働きを調節しています。特に免疫の働きに重要な役割をしています。正常な状態では、これらサイトカイン同士のバランスがうまくとれているのですが、関節リウマチの患者さんの体内では、このサイトカインのいくつかが過剰に産生され、関節炎を起こすと同時に骨や軟骨など自分の身体の組織を破壊していることがわかってきました。

 2. 抗サイトカイン療法とは?

 リウマチの患者さんで、特に関節の破壊、炎症の原因になっているのが、TNF-αやIL-6というサイトカインです。

 TNF-αの働きを抑える薬がエンブレル・レミケード・ヒュミラの3種類で、IL−6の働きを抑えるのがアクテムラという薬です。

 3. 効果は?

 70%以上の人に効果があります。効果の高い薬で、劇的に効いて症状がほとんどなくなってしまうことも期待できます。 今までの薬と違い、効果がすぐに(2-3週)現れるのが特徴で、投与された翌日に体が軽くなったと言われる方もいます。

 4. 投与方法は?

 レミケード・アクテムラは点滴で投与します。入院は不要で外来で点滴します。 アクテムラは1ヵ月1回、レミケードは2ヶ月に1回の間隔で点滴を続けていきます。1回の点滴に約1-2時間かかります。

 それに対し、エンブレル・ヒュミラは皮下注射で簡単に終わりますが、最低4週間に1回の通院が必要になります。

 自己注射もできます。

 5. 副作用は?

 発疹などの軽いアレルギー症状が他の薬剤と同じように起きることがありますが、抗がん剤のような強い副作用はありません。

 最も重要なのは、免疫機能がやや落ちるため結核・肺炎などの感染症を発症しやすくなることです。使用経験の豊富な施設で投与を受けることが重要です。

 自由が丘整形外科は、単独施設として全国有数の投与経験(3年間で800名以上に投与)があり、大きな実績をあげています。
その規模は多くの大学病院をうわまっています。

 6. どのくらい続けるのですか? 止められないのですか?

 2-3年は続けることが普通ですが、途中で治ってしまって完全離脱できる方も時にみられます。また、効果がはっきりしない場合には止めてみればいいのです。高価な薬ですから、効いているのかはっきりしないのに続けるのはよくありません。担当医としてよく話し合ったうえで決定することですが、試しに止めてみることで、症状が悪化し、実は効いていたということがはっきりすることもあります。

すぐに、再開すれば問題ありません。それはそれで、以降自信をもって投与できるからいいのです。

 7. 飲み薬は必要なくなるのですか?

 MTXは続けます。両者が合わさって最大の効果をあげます。 まずは、プレドニンの量を減らすことが第一目標になります。


出典 専門医によるリウマチ治療最新情報 http://www.good-joint.jp/

posted by: smilemama | - | 17:00 | comments(0) | trackbacks(0) |
薬の副作用
だいぶ寒くなってきましたね。
それに伴って、空気も乾燥してきてお肌にはだいぶダメージが…

私は9月ごろから指先がカサカサしてきて、もう右手の中指は皮膚が割れてきてしまいました。
指だけではなく、手、腕、足みんなカサカサです。おばあちゃの肌みたい・・・
お風呂上がりには、保湿用スキンミルクが欠かせません。

これって、年のせい?って思っていたら病気や薬のせいもあるみたい。
先日、レミケードの治療で1泊入院してきて、隣のベッドの人も悩んでいたもの。
私より、だいぶ若いのに…
posted by: smilemama | リウマチ(リュウマチ、リューマチ)の体験談 | 13:00 | comments(0) | trackbacks(0) |
ひとりごと

最近は痛みからも解放されて、何か楽しいことはじめたいなぁなんて思っています。
何がいいかしら・・・
痛みがないからって、やっぱり運動系はダメですよね。
手芸とかも、首が・・・肩が・・・
コーラスなんてどう?
大きな声出して歌うだけなら気持ちいいかも・・・
先日、娘がミュージカルのオーデションを受けに行くので付き添いにいってきました。
オーデションと言っても、歌とダンスだけですが。
当日、ダンスの振り付けが発表され、それを1時間くらいみんなで練習した後4〜5人のグループに分かれて審査です。
真剣な中にも、すごく楽しそうでうらやましい限りです。

何か楽しいことないかな〜

posted by: smilemama | - | 16:41 | comments(0) | trackbacks(0) |
最近の症状

評価:
---
オリヒロプランデュ株式会社
¥ 2,080
()
 レミケードをはじめてちょうど3年たちました。
腫れや変形も症候状態が続いています。
昨年、右ひざの人工関節置換え手術をしました。
他人から見ると、とても健康そうに見えるようです。または、もう完治したように思っている人もいるみたいです。

最近は、首が痛くてときどき手先までしびれることがあります。
頭の中が逆立つように感じられることもあります。

やっぱり、少しずつ進行しているのでしょうか?

リウマチ暦23年ですが、あまり変形もなく元気でいられるのはいろいろ試してみたからでしょうか。
一番最初は、鍼灸の針を毎日8ヶ月間、その後は時々通院して1年くらい続けたでしょうか。次はプルーン、クロレラも飲みました。
その後は漢方薬局の先生に調合していただいた漢方薬とキヨレオピン1日に20カプセルくらい飲んでました。2〜3年つづけたかな!これは結構効いていたみたいです。医者からの薬を飲まずにいられることもありました。
その後ニューウェイズなどの商品も試しましたが、これはちょっと・・・

医者の薬は即効性があるので、仕事をしている私には手放せませんが、やっぱり副作用が心配なので、本当は漢方薬のようにじっくり治せる薬がいいんでしょうね。
最近ラジオで聞いた痛散湯はどうなんでしょう?

また、寒い冬がやってきます。
体冷やさないようにしなくちゃ・・・
posted by: smilemama | リウマチ(リュウマチ、リューマチ)の体験談 | 22:51 | comments(0) | trackbacks(0) |
薬の副作用?

最近胃が変?
重いような、痛いような、食べたものがなかなか消化されないうような、横になると胃が脈を打っている・・・もう、かれこれ3日。
食欲もなくなり、朝起きて、子供のお弁当を作って、洗濯物を干すともう、ふらふらでこれでは仕事にならないと、消化器内科へ
問診票にいま飲んでいる薬を書いて
痛み止めのボルタレン、ホルモン剤のプレドハン、抗リウマチ剤のリウマトレックス、あと胃薬とレミケード受けてます。
先生 「ああ、こんなに強い薬飲んでいれば当然胃も悪くなるよ。」
私   「だって、先生もう何十年も飲んでいて、ずっと大丈夫だったんですよ。薬のせいだと思えませ   
    ん。」
先生 「そうじゃないよ。胃も今までずっと頑張って耐えてきたけど、もう限界ってことだよ。」
    「レミケード受けてるんなら、他の薬やめられるといいんだけど・・・」
なんだか、薬の副作用のようです。
今度、リウマチ外来で聞いてみようと思います。

他にもいろいろ体の変化があるんです。
まず最初にきたのが、生理不順。まだ30代なかばというのにず〜と止まってしまいました。
えっ妊娠???妊娠検査薬を買って確認したくらいです。
そして、突然やってきて、それもとても大量出血、塊りは出るは、何か月もだらだら続いて、更年期にはまだ早いと、婦人科にも行きました。そのときは、薬で調節して止まりましたが、もう何年も来たり来なかったり・・・

痰もひっきりなしに出るんです。タンつぼが欲しういくらい。みどりっぽい変な色の、時々血が混ざってたりして
それに鼻も・・・花粉症でもないのにティッシュボックスが手放せません。鼻の下が荒れて、ローションティッシュしか使えません。

あと、ここ2年くらいで体重が15キロくらい減ってしまったんです。
私的には、これはいいことなんですが、普通に考えるとダイエットしているわけでもないのに体重が減るのは変ですよね?

と、まあリウマチの先生は副作用ではないと言いますが、私が勝手にそうなんじゃないかなと思っています。いろいろ悩みはつきません。

posted by: smilemama | リウマチ(リュウマチ、リューマチ)の体験談 | 13:35 | comments(0) | trackbacks(0) |
最近のリウマチ治療とリウマチの人工関節手術のレントゲン写真
先日ラジオで聞いたのですが、最近のリウマチの治療の傾向は初期段階で強い薬を使いリウマチをたたく、
ということだそうです。

私もそうしてもらいたかったです。

あれは22年前、金と時間を使い医者巡礼するも、診断まで1年間筋肉痛と言われ、
リウマチ科もなく、打つ手もなく進行していきました。

今では両膝人工関節で、手や足の変形が進んでる状態です。


昔は進行の具合を見ながらの治療でしたが、今は診断後1〜2年が勝負とのこと。
逆ピラミッド治療と呼んでおりました。


薬は抗リウマチ薬で、メトトレキサートがよくつかわれると言っておりました。

生物製剤も使われるそうで中でもサイトカインとのことです。


どんな薬にも副作用があるらしく、また薬が、治療が効く効かないは当然個人差があるらしく、何を使うか決めるのが難しいとのこと。

また、効いていた薬も効かなくなってしまうなど問題もあるようです。

あとDNAがどうのこうのと言っておりました。

いずれにしても完治する薬、治療を望みます。

私は最近までリウマチではなくて、リューマチだと思っておりました。


私の人工関節手術のレントゲン写真です。
横から撮影したものと正面から撮影したものです。

関節の下はチタン合金、上はセラミックとのことです。

膝がしらに見える小さな白いものは、傷口をふさぐためのホチキスの後です。

外科の先生を尊敬します。
縦
横
posted by: smilemama | リウマチ(リュウマチ、リューマチ)の体験談 | 19:30 | comments(0) | trackbacks(0) |
リウマチの手術退院から2か月経ちました。
リウマチによる膝の人工関節手術を7月24日に受け、8月11日に退院。
退院してからほぼ2カ月です。

術後1ヶ月くらいは膝に熱をもち、痛みがかなり強かったのですが、最近気づけば痛身がほとんどありません。

人間の体ってすごいですね。
階段も交互に足が出ます。とても楽です。

ただ前より、トイレの様式と和式を気にするようになりました。

それにしても退院後2カ月の間、検診に行くわけでもなく、経過を聞かれるわけでもありません。
こんなんでいいのでしょうか。

歩くのもだいぶ慣れました。


昨日はレミケードの治療のため1泊入院してきました。
土曜の午前中に病院に入り、レントゲンを撮ったり、検査をしたあと昼食。
そのあと3時くらいからゆっくりとレミケードの点滴です。
ハッキリ言って飽きます。

レミケードは治療1回につき、お薬だけで約23万円ほどかかります。。
他に診察費や血液検査、レントゲン、レミケード以外のお薬代等も必要ですので、
3割の自己負担で1回8万円前後かかります。

身体障害2級になると補助が出ますので、実質無料に近いのですが、
社会保険の場合、立て替えておかなければならないのでつらいです。

支給されるのは4ヶ月後、ここにも社会保険事務所のお役人体質がうかがえます。

8月の真夏に払ったお金が12月の真冬に入ってくることになります。
忘れてしまいそうです。

4ヶ月分は常に立て替えになっています。訳がわかりません。



主治医に人工関節の手術のレントゲンを借りて来ようと思っていたのですが、
すっかり忘れてしまいました。

そのうち生々しいレントゲンをお見せできると思います。(見たくないかな)

手術のおかげでとにかくあの痛みから解放されることはとにかく楽です。
posted by: smilemama | リウマチ(リュウマチ、リューマチ)の体験談 | 18:21 | comments(1) | trackbacks(0) |
人工関節手術のための入院から20日間で退院しました
リウマチの人工関節の手術から20日間で、12日に退院しました。
家に帰っても病院と同じ環境でいられるなら退院してもいいと言われ、病院としてもお盆の頃は患者さんは少ない方がいいでしょうし、退院させていただきました。

やっぱり我が家は最高です。
今日は16日。膝の内部が痛みますし、腫れていて熱を持っていますが、気にしないようにしています。
まだ歩くのが怖く、人の足みたいです。

かかった費用は7月23日から31日までの9日間で、355,992円。
8月1日から12日までで24,891円でした。

身体障害者2級ですので、ほとんど補助が出ることになると思いますが、
国保の方は、払わなくてもいいようですが、社会保険の方は、いったん支払わなければなりません。

恥ずかしながら38万のお金がないため、健康保険高額療養費貸付金制度を利用しました。
この制度、全額の8割まで無利子で借りられる制度です。
主人に社会保険事務所に行ってもらいましたが、その時8割ではなく全額借りられる、
健康保険限度額適用認定というのがあると言われたそうです。

8月分の認定を申し込み、認定証が送られてきましたが、8月分は少ないので貸し付けの申請はしませんでした。

申請して7日から10日で振り込まれます。
7月分は287,400円振り込まれました。

私は初めて人工関節の手術後、身体障害者3級になりましたが、その時は全額負担でした。
高額療養費支給申請というのがあるのを知らず、還付の申請をしなかったため20万ほど損したことになります。

同じ医療機関で一定額以上の金額を1ヶ月の間に(月はまたげません)支払った場合、還付される制度です。
詳しく調べご報告いたします。

それにしても申請後4ヶ月後の入金だそうです。
忘れてしまいそうですね。
さすが社会保険庁のすることだと思いました。
posted by: smilemama | 人工関節の手術 | 19:12 | comments(0) | trackbacks(0) |